Здравствуйте, уважаемые администраторы! Извините за обращение в непрофильную группу, но у ребенка срочный сбор!
Здравствуйте, уважаемые администраторы! Извините за обращение в непрофильную группу, но у ребенка срочный сбор!
Очень просим информационной помощи!
Ростова Варвара
9 месяцев(29.03.19 г.р)
Россия,Ставропольский край станица Незлобная
Диагноз: СМА 1 -типа
Сбор на генную терапию болезни спинальной мышечной атрофии + реабилитацию.
Срок сбора 31.03.2020 г.
18 октября 2019 года в нашу семью постучалась беда,нашей дочке, нашему ангелочку Варе поставили страшный диагноз "спинальная мышечная атрофия 1 тип".. СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать.СМА является генетическим заболеванием и до недавнего времени было неизлечимо.
В прошлом году в США зарегистрировали препарат ZOLGENSMA-первый препарат для генной терапии спинальной мышечной атрофии (СМА) у детей младше 2 лет. Таким образом, у нашего ангелочка появился шанс вылечиться!!!Мы обратились в клинику США,нам пришел ответ,нас готовы принять,но лечение этим препаратом составляет 2 308 000 долларов.
Подробности, документы, отчёты и связь с родителями тут:
https://vk.com/varya_rostova
Если Вы стали свидетелем аварии, пожара, необычного погодного явления, провала дороги или прорыва теплотрассы, сообщите об этом в ленте народных новостей. Загружайте фотографии через специальную форму.
Оставить сообщение: